quand la technologie questionne l’équité et la perception des maladies

Nous avons établi,  vendredi dernier, que la puce cérébrale Neuralink reposait sur une technologie et un savoir scientifique solides — qui précédaient Neuralink — et qu’elle pourrait se révéler utile à certains patients paralysés. L’essai clinique en cours annoncé par Elon Musk devra répondre à cette question clé de la balance bénéfices-risques pour les malades concernés.

Imaginons que cette réponse soit favorable à Neuralink, ou à un dispositif semblable. Deux questions se poseront alors.

Neuralink doit être accessible à tous

Tout d’abord, quid de la justice et de l’équité sociale pour l’accès à ce soin innovant ? La  Déclaration universelle des droits de l’Homme stipule clairement, dans son article 25, que « toute personne a droit à un niveau de vie suffisant pour assurer sa santé […] notamment pour […] les soins médicaux ».

L’application de ce principe d’accès aux soins soulève plusieurs défis (défis économiques, politiques, législatifs, sociaux, éducationnels, psychologiques, géographiques), et il requiert une vigilance de chaque instant. Songez aux débats animés autour de l’ aide médicale de l’État. Idem donc pour d’éventuelles puces cérébrales dont l’indication thérapeutique aurait été validée : il faudrait alors résoudre la question de l’accès juste à ce nouveau soin.

Neuralink risque de provoquer des décalages entre le vécu des malades et le regard porté sur leur maladie

Deuxièmement, on se demandera alors comment l’irruption à grande échelle d’un nouveau traitement efficace sur certains symptômes d’une maladie ou d’un handicap pourrait contribuer à transformer la représentation mentale de cette maladie aux yeux de la société.

Par exemple, l’image de la  maladie de Parkinson est dominée par les symptômes moteurs qui sont améliorés,  de manière souvent spectaculaire, par les traitements médicamenteux ou par la stimulation cérébrale profonde. Pourtant, cette maladie provoque également d’autres signes moteurs qui résistent aux traitements actuels, et toute une gamme d’autres symptômes moins visibles et non améliorés par ces mêmes traitements : des symptômes qui affectent l’humeur, le caractère, le style cognitif, le rapport aux émotions, le sommeil, etc.

Pour un patient donné, sa maladie ne se résume ainsi pas aux signes qui sont améliorés par les traitements actuels qu’il reçoit. Pourtant, il existe parfois des décalages entre le vécu propre des malades, et le regard porté sur la maladie dont ils souffrent, par les soignants ou par le reste de la société.

Le risque est grand d’invisibiliser certaines dimensions de cette souffrance qui échappent à l’attention de la société accaparée par l’efficacité remarquable de ces nouveaux traitements. Avec donc le risque — répétons-nous — de ne prêter attention, en somme, qu’à ce sur quoi nous pouvons agir. Et ce risque me parait particulièrement important aujourd’hui, où la notion de performance fait l’objet d’une valorisation inédite, notamment en médecine, mais bien au-delà.

Vivre avec une paraplégie ne se limite pas à un problème de performance motrice

Qu’on me comprenne bien, je ne préconise en rien l’abstention d’innovation thérapeutique en médecine. Tout au contraire, et je m’efforce moi-même d’y participer comme chercheur et comme neurologue ! Mais il me semble essentiel d’avoir à l’esprit que plus nos progrès sont efficaces, plus ils risquent de nous faire perdre de vue la globalité du vécu subjectif d’un malade qui, le plus souvent, ne se limite pas aux seuls symptômes accessibles à un traitement. Une sorte d’effet de prisme déformant généré par nos progrès, certes remarquables, mais partiels.

Appliquons ce principe à  Neuralink et consorts : envisageons un avenir proche où de telles interfaces cerveau-machine se montreraient capables d’améliorer véritablement l’autonomie motrice d’un malade. Il ne faudra alors pas oublier que vivre avec une paraplégie ne se limite pas à un problème de performance motrice. L’observation fine des patients neurologiques met souvent en évidence un cortège de signes, et surtout une expérience subjective vécue, qui débordent la seule motricité. Je renverrai par exemple ici au chef-d’œuvre du neurologue allemand Kurt Goldstein,  La Structure de l’organisme.

Fort de ces précautions, il nous reste autre chose à envisager au sujet des puces cérébrales : la question, autrement plus discutable, des projets d’implantation de telles puces dans le cerveau d’individus bien portants.