Malgré les greffes, ils ont perdu leur fille de la mucoviscidose et lancent une association à Monaco

C’était le 8 décembre 2015. Ce soir-là, le téléphone sonne au domicile de la famille Olivari. « J’ai entendu ma fille crier: ‘‘Maman, c’est pour la greffe, c’est maintenant’’. Alors qu’elle avait été inscrite sur la liste d’attente pour une greffe de poumons seulement cinq jours avant, c’était inespéré. Nous sommes partis sur le champ à Marseille pour l’opération et, un mois après, Johanna, bien remise, rayonnait. »

Sonia Olivari tenait à cette date, ce 8 décembre 2023, pour lancer l’association Save Us qu’elle préside avec son époux Jean-Luc. Leur fille Johanna s’est éteinte à l’hiver 2022, à 32 ans. Emportée par cette mucoviscidose qu’elle combattait depuis l’enfance et malgré deux greffes pulmonaires.

Avec dignité, ses parents ont voulu poursuivre l’histoire en créant en Principauté une association pour soutenir ceux qui souffrent de cette maladie génétique qui altère le fonctionnement des poumons et du pancréas et qui – selon les statistiques de l’INSERM – atteint 200 enfants chaque année en France.

Près de 50.000 euros déjà récoltés

« Cette association, nous l’avons imaginée du vivant de Johanna, et ses statuts ont été validés par le gouvernement monégasque le 10 février 2022, le jour où ma fille subissait sa deuxième greffe. J’y ai vu un signe », confie Sonia Olivari. Qui a fait du combat de Johanna, le sien. « Après sa disparition, cela nous a pris du temps pour mettre en place l’association. D’abord, pour accepter l’absence de notre fille qui n’est pas facile à vivre. Je me suis même demandée si j’étais légitime, Johanna n’étant plus là. Mais nous avons avancé pour aider ceux qui souffrent de cette maladie et dire au grand public que l’on meurt toujours de la mucoviscidose. »

En cette fin d’année 2023, l’association Save Us est donc bel et bien officielle autour de trois ambassadeurs. Une marraine, Mélanie Quesnel-Biancheri, amie de la famille Olivari. Et deux parrains: Louis Ducruet, qui est allé au lycée avec Johanna, et l’artiste Matéo Mornar. La soirée de lancement, ponctuée par une tombola a permis de rassembler 29.500 euros, en plus de 20.000 euros de dons déjà reçus.

Avec cet argent, l’association entend d’abord apporter son aide matérielle aux centres de référence de la mucoviscidose de la région PACA. « Notre première action sera en faveur du centre de Giens qui a suivi ma fille pendant quinze ans et où les équipes ont toujours été très présentes pour nous », détaille Sonia Olivari. Save Us devrait financer l’achat de trois vélos électriques pour la réhabilitation à l’effort de patients. Puis un appareil qui fluidifie les glaires autour des poumons pour l’expectoration, et une autre machine portative d’oxygène à haut débit.

« Nous voulons aussi aider les familles dans le besoin face aux traitements de la maladie qui demande beaucoup d’argent et, parfois, on voit la misère à l’hôpital », continue Sonia Olivari, qui sait le coût et l’énergie que demandent des déplacements nombreux dans la région pour suivre les traitements et rencontrer les médecins.

L’accent sur le don d’organes

Plus encore, l’association monégasque entend aussi rappeler qu’en 2023, on ne guérit toujours pas de la mucoviscidose. « Il existe de nouveaux traitements bien sûr, mais 30% des patients ne sont pas éligibles à cette nouvelle molécule. » La ligne la plus solide reste la greffe de poumons et reins, possible grâce aux dons d’organes. « Nous sommes tous donneurs. Mais quand arrive le moment fatidique de la question du don d’organes, souvent les familles de la personne sur le point de mourir se rétractent. C’est un sujet encore tabou. L’an dernier, 1.000 personnes sont décédées de la mucoviscidose faute de donneurs. En sachant qu’il y a des milliers de personnes en attente de greffes. Sans la première greffe de ma fille en 2015, je n’aurais pas eu le plaisir de la voir évoluer dans sa vie, accomplir plein de choses, trouver un travail à la mairie de Cap-d’Ail, avoir son appartement, comme une jeune femme active et autonome », plaide Sonia Olivari.

Sa fille Johanna a été à nouveau greffée le 10 février 2022. Une opération qui n’a pas eu le succès de celle de 2015. « La situation était plus compliquée, son corps trop fatigué pour qu’elle combatte. J’aurais tant aimé la garder plus, nous avons pu encore profiter d’elle 22 jours. » Johanna s’est éteinte le 3 mars 2022. Dans son souvenir aujourd’hui, sa famille se bat pour les autres.