Le cap des 30 ans. Pour la plupart des jeunes, c’est le début de la vieillesse. Des soirées plan-plan, des achats immobiliers, des plans de carrière, des mariages, des enfants. Bref, le début des choses sérieuses. Mais pour Thomas Rodier, 30 ans, c’est le début du noir. Complet. Le Mentonnais âgé de 23 ans est atteint d’une rétinite pigmentaire. Une maladie génétique, dégénérative et incurable qui lui fait perdre progressivement la vue.
Diagnostiqué en 2020, l’ancien élève de la FANB (Institution François d’Assise-Nicolas Barré) ne s’est pas laissé abattre. Il a lancé sa chaîne YouTube qui compte près de 12.000 abonnés, a été embauché à l’Institut de la Vision à Paris, il a levé des fonds et aidé à financer la recherche. Aujourd’hui, son combat se poursuit, en Principauté, auprès de sa maman. Corinne Rodier vient de créer l’association Wink Monaco pour sensibiliser les jeunes à l’importance de préserver sa vue et son audition.
Diagnostic tardif
« Thomas était malvoyant depuis son enfance, raconte Corinne Rodier, la maman et présidente de l’association. Il se cognait souvent, ratait des marches, avait des difficultés en sport… Mais il n’a été diagnostiqué qu’à 19 ans après des années de frustration et d’incompréhension. Peut-être qu’on aurait pu retarder l’échéance ou au moins lui faciliter la vie si sa maladie avait été détectée plus tôt en testant sa vision périphérique. »
« Malheureusement, le vécu de Thomas n’est pas un cas isolé. Beaucoup de personnes, plus ou moins jeunes, sont elles aussi atteintes de maladies qui font perdre l’audition ou la vue mais s’en rendent compte tard », ajoute-t-elle.
Des sens qui ne se régénèrent pas
« J’en ai rencontré beaucoup à l’institut Vision à Paris, assure son fils, désormais salarié de Procter & Gamble à Genève. Certains avaient la même maladie que moi. D’autres étaient là parce qu’ils ne s’étaient pas suffisamment protégés les yeux au ski ou les tympans dans des concerts. Ce qu’on oublie, c’est que la vue et l’ouïe sont des sens qui ne se régénèrent pas une fois endommagés. »
Face à ce constat, Thomas Rodier, au travers de Wink Monaco, a eu envie de sensibiliser les jeunes, notamment en intervenant dans les écoles monégasques pour partager des conseils pratiques et encourager les bonnes habitudes. Il s’est aussi fixé pour mission d’aider à l’insertion et la réinsertion des malvoyants sur le marché du travail, pour lutter contre leur isolement et favoriser leur épanouissement social.
Une démarche soutenue par la Fondation Densmore, la direction de l’Éducation nationale de la Jeunesse et des Sports de Monaco, la mairie et, enfin, Monaco Global Service, leurs premiers partenaires.
Une association en création à Menton
L’association Wink Monaco a déjà mis en place quelques actions. Présente au dernier Téléthon, elle interviendra, cette semaine, à la FNAB. Le 27 avril, en partenariat avec la Team MB375, elle parrainera un gala de boxe à Menton au profit de la petite Emma, 4 ans, malvoyante. La prochaine étape est de créer une antenne française à Menton. « On est en train de déposer les statuts », glisse Corinne Rodier.
« J’aimerais que l’association soit pérenne, confie son fils, Thomas. Aujourd’hui, je suis en cécité légale avec -2/10 d’acuité visuelle. À 30 ans, je serai probablement aveugle. La recherche n’est pas assez avancée aujourd’hui pour proposer un traitement. Je n’ai pas perdu espoir d’en avoir un mais, en attendant, il faut faire avec et avancer. Avant que ça n’arrive, je me suis demandé ce que je pouvais faire pour avoir une vie épanouissante. Je crois avoir trouvé une partie de la réponse dans ce projet. »
Savoir +
Wink Monaco recherche des partenaires et des donateurs réguliers pour se développer. Plus d’informations sur le site internet www.wink-monaco.mc.
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